MADRES VALIENTES

Lo que vais a leer a continuación son tres entrevistas a unas mujeres valientes y listas. Las hice con la idea elaborar un reportaje de televisión, para celebrar que el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales les otorgaba la medalla de oro al trabajo. Al final, el reportaje no se hizo, pero no quiero que el testimonio de estas mujeres, lo que ellas me contaron con tanto cariño, se olvide. Pertenecen a una asociación de madres de grandes discapacitados psíquicos, Amadiba. Ellos nunca podrán trabajar, muchos no conseguirán ni siquiera comunicarse. La vida para ellas ha sido difícil, hasta que un día dieron un golpe en la mesa y decidieron que no querían esconderse.
Elvira tiene cincuenta y tantos años, una hija discapacitada y una mirada llena de fuerza. Parece una señora normal, pero lleva en los ojos las huellas y el orgullo de la lucha. Lo primero que hizo en la asociación fue crear una escuela de verano para que los chicos tuvieran adónde ir durante las vacaciones, y los padres pudieran tener así un respiro. Ha superado los obstáculos que le ha puesto la sociedad, pero también el sentimiento de culpa y el temor.


ELVIRA JIMÉNEZ, Presidenta y fundadora Amadiba

¿Cómo fue tu caso, cuándo nació tu hija?
Mi caso fue también un poco raro. Yo quería tener una hija, tenía dos hijos ya, uno con nueve años y otro con diez, y siempre quise tener una niña. Mi hija nació y todo era aparentemente normal, pero a medida que mi hija iba creciendo, a los dos o tres meses, yo veía que no era como habían sido mis hijos. Yo la veía diferente, pero mi hija dormía, tomaba sus biberones y parecía normal. Yo le decía al pediatra “es que no parece que haga esto, o lo otro” y él me decía “¿qué quiere usted que haga, señora, que baile?” Yo no sabía lo que le pasaba pero yo no la veía como eran mis otros hijos. Ellos llegaban del colegio, le decían cosas a la niña y ella protestaba. Y luego cuando salías a la calle y a la puerta del colegio o del supermercado veía a otros niños con el mismo tiempo que mi hija, y ahí empecé a ver la diferencia. Yo veía que niños con la misma edad que mi hija no eran como ella.

Fui a la península por vacaciones y la llevé a un médico privado, y él, de alguna manera, me lo dijo. Pero tampoco creí nunca que fuera eso lo que la niña tenía. Nada más entrar por la puerta el médico la miraba de una manera... y a mí me corrió una cosa por el cuerpo y pensé “mi hija realmente tiene algo”. Le empezó a medir la cabeza, a hacerme preguntas... A mi hija no le habían dado convulsiones, el parto había salido bien, todo había sido normal y yo no podía responderle a nada. Él me dijo que pensaba que tenía algo, que no me podía decir qué, pero me dio una carta que se la llevé al pediatra de Palma, que justo lo habían cambiado. Nada más entrar por la puerta me dijo que cómo no se había dado cuenta el primer pediatra. Fui al hospital y le hicieron las pruebas. Mi hija tiene una microcefalia de nacimiento, tiene un cerebro muy pequeño. A mí de pie, en un pasillo del hospital, el neurólogo me dijo: “su hija será un vegetal, no andará, no hablará”.

¿Cómo se le queda a una el cuerpo después de eso?
Yo creo que la forma en que los médicos dan el diagnóstico a los padres es completamente incorrecta. Porque ellos no saben exactamente cómo va a reaccionar esta persona, cómo se puede decir de una persona de nueve meses que será siempre un vegetal. Eso no lo puedes saber. Hay personas con el mismo diagnóstico que mi hija y no han reaccionado igual, no se sabe por qué, quizás por la estimulación que hayan tenido, por el entorno... No lo puede decir nadie jamás, pero un médico menos. Eso es un palo muy grande. Fui a Barcelona, a pesar de que el médico se negaba a autorizarlo. Me moví, fui al inspector médico, y delante de mí llamó al médico a la consulta y le ordenó que firmara la autorización. En Barcelona nos abrieron más los ojos, dijeron que era una barbaridad lo que me había dicho el neurólogo de Palma, y me explicaron más cosas de cómo iba a ser Sofía. Siempre nos dijeron que la teníamos que estimular mucho, sobre todo los tres primeros años de vida, y ahí radicaría todo lo que después pasara.

¿Y qué pasó después?
Empiezas a hacer lo que te han dicho, yo he seguido siempre los consejos de los especialistas, estoy muy satisfecha de ellos. Mi hija ha avanzado mucho, es como es, pero bueno, es una niña que hoy tiene 21 años, y es como una señorita. Si estuviera aquí se quedaría ahí sentada y no se movería. He conseguido con ella verdaderos milagros, desde que no andaba y después anduvo, he conseguido quitarle el paquete, he conseguido que mastique, duerme perfectamente, son maravillas para como me dijeron que la niña sería. Me he encerrado con mi hija a enseñarle a comer, eso me ha costado muchísimo, tiraba de los pelos, era una cosa terrible. Mi hijo mayor me ayudó mucho con ella. Ha sido muchísimo trabajo, pero veo ahora el resultado y pienso que ha merecido la pena. Es una cosa que yo digo a las madres de los niños más pequeños: porque sea discapacitado no tienes que dejar de educarle, le tienes que educar igual, lo que pasa es que es muy difícil, porque le tienes que decir las cosas muchas veces, y a veces, como son los niños, que piden, que piden y piden, y acabas dándoles las cosas. Si con un niño discapacitado vas cediendo, y va pidiendo y tú le das, llega un momento que acabas con un estado de nervios... Aún así, yo nunca me tomé un tranquilizante, cosa que me aconsejaban, y jamás se lo di a mi hija tampoco.

¿Cómo reaccionó el resto de la familia con la noticia de la discapacidad de tu hija?
Cuando te dan el diagnóstico, en la casa se vive un ambiente muy tenso. Yo no hacía más que llorar, mis hijos lo veían, y ya si me tenían que preguntar algo no me lo preguntaban. Mi hijo el pequeño, antes de que pasara esto, me pedía que le ayudara con los deberes, y luego se calló, no volvió casi ni a hablar en casa, y sólo quería estar en la calle, en el colegio, se iba con sus amigos, y se cerró mucho en sí mismo. El otro mayor no. Fui al colegio, lo hablé con los profesores. Es difícil.

Luego empieza la cosa de “adónde voy a ir con esta niña”. Sales a la calle y más de una vez, si veía a alguien que sabía que me iba a preguntar (porque ya lo sabían todas las vecinas, y me decían cosas como “si me pasa esto me muero”), yo, como no era capaz de hablar, me ponía a llorar, pues lo que hacía era cambiar de acera, y he cambiado de acera muchas veces. Hasta que ya un buen día, que Sofía tenía cinco años, pues me levanté y dije “esto hay que arreglarlo de alguna manera, así no se puede vivir, me estoy hundiendo, se hunden mis hijos, se hunde mi marido”.

También dejas de tener los amigos que tenías, porque ellos no se atreven a preguntarte. Tú estás mal y, claro, para evitarte el mal rato y que te pongas a llorar, pues se callan. Te das cuenta de que, por ejemplo, te invitarían a un cumpleaños, pero piensan “con esa niña, yo es que no puedo, me da una pena...” Ya no llaman, y tú vas viendo que te vas quedando aislada, sola, y tienes que enfrentarte a todo. A mi hija cuando era pequeña no la invitaban a ningún cumpleaños, ni siquiera a los de la familia. Y eso es triste.

¿Cómo se supera todo eso?
Se supera enfrentándose de alguna manera a ellos, invitándoles tú a tu casa, al cumpleaños de Sofía, que no pasa nada, lo celebras tú, invitas para que vengan y vayan viendo. Ellos también te tienen que ver a ti positiva, tienen que ver que lo has aceptado y que eres capaz de hablar. Y para eso tú tienes que madurar, tienes que aprender a vivir con tu hija con discapacidad, y todas las consecuencias que vienen detrás.

¿Cuándo empezaste tú a aceptarlo?
Cuando creé Amadiba, ahí yo empecé a ser otra.

¿Y qué “otra” eres ahora?
(Ríe) Soy una mujer que no lloro casi nunca ahora. Esto es una cosa tan fuerte, tan fuerte es tener un hijo con discapacidad... para mí no hay nada tan fuerte. Yo, se murió mi madre, y a mí no me afectó tanto como lo de mi hija. Hay otras enfermedades, hay niños que tienen otras cosas, pero tienen otras oportunidades, tienen opciones. ¡Pero es que estos no la tienen! Esto ni se cura con medicamentos, ni se opera, ni nada. Esto hay que vivir así, con ello, no hay otra opción. No es decir “opero a mi hija y mi hija hablará”. No, es que no hablará nunca. “Es que le voy a dar esta pastilla y le va a crecer el cerebro”. No, es que tampoco le va a crecer. No se puede hacer nada, nada más que estimular al máximo y saber sus limitaciones, hasta dónde puede llegar. Yo, mi hija, sé que hace tiempo llegó a un sitio y de ahí ya no va a pasar. Se trata de mantener eso.

¿Cómo se te ocurrió crear Amadiba?
Surgió de mí la idea, realmente. Yo decía “caramba, a mi hija no puedo cambiarla, porque mi hija va a ser siempre así, no va a mejorar, no va a empeorar”. Pero tenía claro que el entorno de ella sí era posible cambiarlo, y para empezar a cambiar el entorno, tenía que empezar por mí, por mi casa. Pensaba que si yo me sentía bien haciendo algo para mejorar su calidad de vida, podía contagiar a otras madres de que eso era posible, y trabajar juntas. Para algunas fue más fácil y para otras más difícil, “cómo vamos a hacer eso, eso es imposible” decían. Y mi argumento siempre fue el mismo: tratar de cambiar. Al principio éramos cuatro e íbamos juntas a todos los sitios, al ayuntamiento, aquí, allí.

Mi marido me apoyó siempre. Yo le pedía opinión, porque él también trabajaba en cosas sociales y siempre me decía “a las madres no os pueden parar, no os pueden tapar la boca”. Oír esto me daba mucha fuerza, pensaba “tiene razón, ¡por qué nos van a tapar la boca!”.

Este grupo de madres salió de una escuela de padres. Yo iba con la idea que tenía en mi cabeza, y las cuatro madres a las que me dirigí estaban en esa escuela de padres.

¿La idea inicial cuál era?
La idea inicial era hacer unas escuelas para que los niños no estuviesen en casa los 87 días, que yo los tenía supercontados, los 87 días de vacaciones. Yo decía “esto no hay quien lo aguante, con este calor, en casa...” apenas podías ir a la playa con ella, porque es difícil con una persona con discapacidad. Además, yo me sentía sola por no poder hablar y compartir lo que sentía con nadie, parecía que sólo yo me sentía así. Luego vas a escuelas de padres, o cenas con otras madres, y todas nos sentimos igual. El asociarnos servía de foro para hablar y sacar algo de dentro, y así se te quitaba esa tristeza, esa amargura y esas ganas de querer hacer algo y no saber qué.

¿Habíais hecho antes algo parecido?
Yo trabajaba en un departamento que se dedicaba a la mujer, a ayudarlas, a reivindicar sus derechos. Esto fue antes de que naciera mi hija, pero no era un trabajo, lo hacía voluntariamente. Entonces me di cuenta de que hacía cosas por los demás, y que yo tenía un problema en mi casa como mujer y como madre, y que no lo solucionaba. ¿Por qué no hacerlo?

Os tocó ir a pedir dinero a políticos para poder sacar adelante vuestros proyectos. ¿Cómo fue esa experiencia?
Así: ir a pedir dinero. El primer verano nos dieron algo de los presupuestos extraordinarios, según el político que había. Y yo dije “bien, extraordinario o como sea, pero necesitamos el dinero”. Para financiar la primera escuela de verano también hicimos una fiesta con bailes, cobramos una entrada, para pagar los gastos mínimos que habíamos tenido. Y a pesar de todo tuvimos que pedir un préstamo al banco, que después fuimos pagando poco a poco. Nosotras mismas nos pusimos como avales. Tienes que ir por delante, porque si no pones algo ¿qué esperas recibir?

“A las madres no os pueden callar”. Siempre tenéis esta frase bien presente, ¿no?
A lo mejor antiguamente las podían callar, pero ahora cada vez menos. Te pueden callar por muchas cosas, pero por un hijo... por un hijo no te tiene que callar nadie, ¡nadie! Y además un hijo si no tiene la opción ni de hablar, si no tiene la opción de valerse por sí mismo, ¿te tienen que callar? ¿Por qué te tienen que callar? ¡Eso no, no te tienen que callar nunca!

Una vez amenazaste a un político con dejarle allí a tu hija, para que viera que tenías razón en lo que reivindicabais.
Sí, le dije “si no aceptáis esto venimos aquí con los niños, os los dejamos aquí a las ocho y después veremos”. Es que nos decía que lo que pedíamos era un lujo, que este problema nuestro lo tenían todas las madres con hijos pequeños. Entonces ahí yo casi me lo como: “lo siento pero no, porque yo tengo dos hijos más, y no tengo este problema con ellos. He tenido problemas cuando tenían dos o tres años, pero ya no lo tengo. Con mi hija lo voy a tener toda la vida, no me diga que es lo mismo”. Cuando les das argumentos se tienen que callar. Es verdad que nos han ayudado, pero como tú necesitas tanto, pues nunca es suficiente.

¿Cuántas cosas hace Amadiba ahora mismo?
Muchas. Lo único que no tenemos es centro educativo, porque además creemos que los centros educativos que ya hay están bien. Hacemos de todo, hacemos guardería por la mañana y por la tarde hay programas especiales. También hacemos los respiros (los padres dejan a sus hijos en el centro el tiempo que necesitan, si van a salir al cine, a cenar, o a pasar un fin de semana fuera, por ejemplo), que están a tope, tenemos los pisos tutelados con personas en ellos, un piso de menores con discapacidad de seis plazas, los demás son para mayores de 16 años, y también tenemos esta residencia donde estamos que tiene 10 plazas. También un centro de día de 30 personas y una nueva residencia que abriremos. Tampoco tenemos centro ocupacional, porque Amadiba siempre se quiso dedicar a las personas gravemente afectadas, que nunca podrían acceder al mundo del trabajo, y así son las personas que tenemos, son grandes discapacitados.

¿Cuál es el proyecto que más satisfacción os da?
A mí el que más satisfacción me ha dado ha sido el de respiro, creo que a la mayoría de las familias. Porque la residencia o un piso tutelado lo ves como algo a más largo plazo. Un respiro es lo más necesario para una familia. Ves los resultados inmediatamente. Además, va por edades. Porque los pequeños que tenemos en el piso de menores son de familias muy desestructuradas, madres solas con muchos problemas. Esto lo necesitaban urgente. Pero si tú no tienes tantos problemas, no piensas en poner a tu hijo en un piso tutelado hasta más adelante. Esperas a que tenga 18 años, 20, 30. Cuando ves que tu capacidad no es la misma, tú dices “ahora ya voy necesitada de este piso”. Sin embargo el respiro, pues te vas de viaje, quieres ir al cine, quieres ir a tomar un café, y es ya. Es una manera de que las familias empiecen a dejar a su hijo en periodos cortos y vean cómo reacciona, vean que están bien. Y eso te va dando a ti una tranquilidad enorme, te va preparando para que cuando llegues a la tercera edad, la puedas vivir bien y tu hijo esté en un centro tutelado. Pensar que tú, si un día te tienes que ir, porque puedes salir a la calle y que te pille un coche, tú sabes que tu hijo se queda atendido. Y para mí eso es una cosa muy bonita. Eso no puedes esperar a solucionarlo cuando tengas 80 años, tienes que hacerlo cuando tú tengas plenas facultades y puedas ver los sitios y elegirlos. Si llega el momento, el chico no estará muy afectado porque conocerá el servicio, conocerá a las personas, sus compañeros... y eso es muy importante.

La primera vez que dejaste a la niña en un centro y te fuiste, ¿cuál fue la sensación?
Estás llamando por teléfono a todas horas para preguntar si ha dormido, si ha comido, llevas todo apuntado “que mi hija no puede dormir sin calcetines”, “que a mi hijo hay que levantarlo por la noche”, “que cuando se va a dormir siempre se toma un vaso de leche”. Todas esas cosas. Lo apuntas y llamas por teléfono. Es raro el que no duerme bien, porque es como los niños normales, que van a casa de alguien a dormir y les gusta. A veces es diferente que en tu casa, porque tú en tu casa llegas, tienes que poner la lavadora, hacer la cena, planchar... pero en un piso de estos los cuidadores están para ellos, eso es otra cosa. Se sienten más atendidos, y además ellos también colaboran si pueden, en poner la mesa, por ejemplo. Y tú en casa como tienes prisa y él tarda más, no le das casi ni tiempo y lo haces tú. Está mal, ahí cometemos errores las familias, empezamos “mira cómo va con el plato, parece que lo va a tirar”, y tú vas rápidamente y pum, pones la mesa. Y en los pisos se les hace que colaboren en lo que cada uno puede en la casa, si uno se puede duchar, sólo le vigilan pero le dejan que se duche solo, o que elija la ropa que se va a poner, todas esas cosas que hace que ellos se sientan más personas. La preocupación inicial desaparece cuando tú ves lo bien que está tu hijo. Mi hija cuando ve a los chicos de Amadiba y la furgoneta, es que se le ilumina el mundo. Mi hija se va con su padre de paseo y no quiere ir, pero ve a los de Amadiba y es que es otra persona ¡Y eso es lo que dicen todos! Pero es que eso es entendible. ¿Tú te irías con tu padre de paseo a tomar un café? Lo que pasa es que nos parece que porque son discapacitados basta con ir con los padres de paseo. Pero eso no es pasear. Va al parque contigo pero realmente quiere ir al parque con personas de su edad, que sean como él, jóvenes. Sienten y son personas como nosotros, pero no lo pueden demostrar.

Vuestras siglas significan Asociación de Madres de Discapacitados de Baleares, ¿por qué “madres”?
Sinceramente, porque las madres somos las que peleamos con los hijos. Con estos y con los normales, que quede claro, que con los normales peleamos igual. Mucho más peleamos nosotras que los padres. Yo no voy a decir si es así en todas las familias, porque habrá padres que peleen más, pero normalmente se pelean las madres. Si son normales, la madre es la que va a las reuniones de los colegios, la que va a comprar la ropa, la que va a los entrenamientos, a nadar, al futbito, a que baile sevillanas... ¡es que es la madre la que va! El padre algún día va.

Con los discapacitados, pues aún más, porque a un niño con discapacidad (o una persona, porque hablamos de niños y son personas) le pueden pasar las mismas cosas que a los demás. Además de constiparse, tener un dolor o una gastroenteritis, tienen su discapacidad y sus males, sus controles, tienes que llevarlos a que les hagan unos análisis cada seis meses porque toman un medicamento que les perjudica el hígado. El que necesita el psiquiatra, pues tienes que llevarle al psiquiatra. También tienes que ir cada seis meses al neurólogo. El que tiene que ir al psicólogo, también va al psicólogo. Además de todo lo que tienen como los demás, tienen todas estas otras cosas añadidas. Y eso, quien más control lleva de eso, es la madre. Te preparas una carpeta con citas, “tal día me toca aquí, tal día me toca allí, ahora hay que cambiarle la silla, hay que llevarle al traumatólogo, hoy al ortopeda”. Y quien va es la madre. Por eso el nombre de la asociación es “de madres” (aunque también hay padres dentro de la asociación).

¿Cómo ves el futuro de Amadiba?
Yo lo veo muy brillante y muy bien, lo veo lo mejor que existe. Lo hemos creado a nuestra imagen y semejanza, como nosotros lo necesitábamos, nosotros y todas las familias que tienen un hijo con discapacidad. Si de aquí a 20 años la familia evoluciona, se cambiará, hay que ir siempre a las necesidades que van surgiendo socialmente en las familias, hay que ir por delante. Hace unos años fuimos a unos proyectos de la Unión Europea sobre conciliación de la vida laboral y la familiar, y nos dijeron “¡pero si ustedes ya lo hacen!” Pues yo, qué quieres que te diga, no sabía si se llamaba conciliar, pero yo sabía que lo necesitábamos así, y así lo pusimos en marcha. Y eso es lo que nos ha dado tanto prestigio.
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María parece más frágil que Elvira, pero ¡cuidado! Sólo es una apariencia. Detrás de esta señora tranquila, cariñosa y afable hay una luchadora que despierta la fibra sensible de cualquiera. María me emocionó mucho porque no esperaba que fuera a explicarme sensaciones tan complejas, dichas con palabras tan sencillas y exactas, así como quien no quiere la cosa. Fue una de las fundadoras de Amadiba, junto con Elvira.

MARÍA MORA, Vicepresidenta Amadiba y madre de un chico con parálisis cerebral.

Tú fuiste una de las fundadoras de Amadiba, ¿cómo decidiste incorporarte a este proyecto?
Yo tengo un hijo discapacitado que ya tiene 33 años. O sea, que cuando nosotras empezamos, hace diez años, mi hijo tenía 23. Mi caso fue que Elvira me lo propuso, y yo le dije que sí, que adelante, apoyándola en todo lo que fuera.

¿Y cómo fueron los inicios?
Al principio fue, no sé qué te diría yo, como una pesadilla. Porque las madres éramos las monitoras, éramos las cocineras, éramos las organizadoras... éramos todo. Éramos un grupo de madres que nos tiramos a la piscina, aunque fuera sin agua, y lo sacamos adelante. Pero al principio fue muy duro.

¿Con qué problemas os encontrasteis?
Problemas de todo tipo. Empezando por el sitio, el local, preparar las comidas, utensilios, encontrar voluntarios que nos apoyaran... de todo.

¿Y qué pensaba tu familia de todo esto?
Yo a mi familia no la tenía casi ni siquiera al corriente. Yo, por motivo de mi hijo, no podía salir a trabajar. Y claro, estaba en mi casa y nos organizábamos si un día me tocaba a mí cocinar allí en la asociación. Mi familia se enteró de la asociación cuando ya rodaba. Yo tengo tres hijos más y, claro, cada uno a su trabajo, y mi marido a su trabajo, y la que llevaba la marcha de la casa era yo. Y la que sacaba el tiempo de mi casa para irme a la asociación era yo, y mi familia no estaba muy al corriente de eso.

¿No se lo acababan de creer?
No es que no se lo acabaran de creer, lo que a lo mejor no pensaban que los resultados llegarían hasta donde han llegado. Yo siempre tuve mucha fe, y Elvira siempre me apoyó, y yo la apoyé a ella, y yo pensaba también que eso iría adelante, pero la familia, como cada uno se va a su sitio y como que no... que no, que cuando se dio cuenta esto ya funcionaba.

Antes de todo esto, ¿tú eras así de “echada p’alante”?
Tienes que ser un poco “echada p’alante”, porque si no... ha habido muchas madres que han empezado y se han quedado en el camino, o porque no han creído, o porque no han visto lo que nosotros veíamos, tanto futuro. Yo creo que ya estábamos un poco “echadas p’alante”. Ahora, lo que nos movió fue que cuando llegaban las vacaciones, o cuando llegaba el verano, o cuando llegaba Semana Santa, pues te quedabas con los hijos que... que no tenías salida para ellos. Y yo creo que eso es lo que nos empujó a las madres a seguir adelante.

¿Cómo ha cambiado tu vida desde entonces?
Mi vida ha cambiado al 100%. Antes no tenía oportunidades de dejar a mi hijo en ningún sitio. Me sentía como un poco culpable de decir cómo me voy yo a llevar a mi hijo a un centro para que me lo cuiden, y yo irme. Es que no lo veía apropiado. Después de crear la asociación yo incluso me puse a trabajar. Hace ocho años me salió un trabajo y para mí fue un cambio total. ¡Mi hijo aceptó tan bien a la asociación! Y yo, al ver a mi hijo tan feliz, tan bien, es que yo cambié totalmente, totalmente.

Cuando nació tu hijo y te dijeron que tenía una discapacidad, ¿cómo reaccionaste?
Yo creo que al principio ni siquiera eres consciente, aunque te lo digan. Lo de mi hijo fue una parálisis cerebral que se produjo en el momento de nacer. Y a mí los médicos tampoco me dijeron que se quedaría tan mal, ni tan afectado. Eso después lo vas viendo en el día a día, de ver que tu hijo no responde al comer, o que no te responde al hablar, o que no te responde al caminar... Pero al principio, cuando te lo dicen, yo creo que no eres consciente. Vas asumiendo que tienes una persona con problemas, vas asumiendo que los demás hijos te crecen poco a poco, se van con sus amigos, se van con sus pandillas, y ves que este otro hijo se queda siempre contigo. Y yo creo que eso tardas años, no meses, por lo menos en mi caso yo tardé años en ser consciente del problema que tenía mi hijo.

Cuando por fin fuiste completamente consciente, ¿cómo reaccionaste?
Para mí fue un palo muy grande. Y encima te preguntas “¿por qué el médico no me lo puso tan claro al principio?” Porque él me dijo “tendrá un retraso, se retrasará al andar...” Pero después fue un palo. Un palo que te hunde. El que me dice que no es verdad, no me lo creo, te hunde, te metes en un pozo, hasta que encuentras algún motivo, algo para salir de esto. Y cuesta, que no me digan que no. Además, cuado sabes el motivo de lo que le pasa a tu hijo... porque la parálisis cerebral de mi hijo fue por una mala atención en el momento de nacer, porque si a mí me hubiesen atendido el parto como tocaba, pues mi hijo igual no estaría como está. Y eso después lo vas reflexionando y dices “pero cómo puede una persona, por no hacer un trabajo bien, cargarse la vida del niño y de toda la familia del niño”. Mi hijo tiene 33 años y está en mi casa. Yo salgo con él, nos vamos de compras, y yo pienso “me llevo a mi hijo conmigo, del brazo, y tiene 33 años. Si pensara él por sí mismo, no estaría aquí conmigo, tendría sus amigos, tendría su coche, se iría con su... y en cambio está aquí, está aquí conmigo. ¿Por qué? Porque un día le destrozaron, en parte, la vida.

¿Dónde encontraste la fuerza para salir de ese pozo en el que te hundiste?
Yo donde empecé a encontrarla de verdad fue en la asociación. Mi hijo estaba antes en un centro de educación especial, pero yo no tenía contacto con otras madres, los dejábamos en el colegio y nos íbamos. Cuando empiezas a tener contacto con otras madres sientes un apoyo, que tienes una opinión de una, que tienes un consejo de otra, ahí es donde tú piensas “bueno, si me ha tocado esto, me ha tocado, y a la parte mala le vamos a sacar todo el jugo que le podamos sacar”. Y ahí es donde yo saqué mi autoestima, que la tenía por los suelos. A lo mejor uno no tiene derecho a hundirse tanto, porque tiene tres hijos más, pero no sé, tienes aquello allí, que te impide salir a flote. Pero cuando ves que los proyectos que se hacen en la asociación salen adelante, que tu hijo es tan feliz, porque hoy por hoy mi hijo es más feliz aquí que en mi casa, te motivas.

¿Todo esto te ha hecho más fuerte?
Yo no sé si soy más fuerte. Yo no sé cómo habría sido si esto no hubiera pasado. Pero la verdad es que sí, que a lo mejor las madres sacamos un poco las garras para enfrentarnos a lo que nos puede entorpecer, como para defender nuestro terreno, que son nuestros hijos, los derechos de nuestros hijos, porque ellos no tienen ni voz ni voto. Y tú te haces un sitio, el tuyo y el de él, y haces un cuerpo, y luchas a tope para defender a tu hijo y para defender tu puesto, tu derecho. Un derecho que llega un momento en el que lo tienes olvidado, y ni siquiera sabes si lo tienes. Por lo menos yo. Durante años yo no sabía que tenía un derecho. Yo me pasé 15 años sin entrar en una sala de cine, porque yo pensaba “tengo que dejar a mi hijo y irme al cine...”, parecía que no tenía yo un derecho. ¡Pues sí que lo tengo! Lo tenía antes y lo tengo ahora, lo que pasa es que antes lo tenía ahí aparcado y ahora lo empleo. Si un día decidimos las compañeras irnos a comer, nos vamos, y mi hijo está ahí, bien atendido.
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Linda fue una de las primeras trabajadoras de Amadiba. Es una mujer joven muy seria y, aunque en su caso no tiene ningún hijo con discapacidad, está tan implicada como cualquier madre. Para las personas de la asociación, Linda es una referencia.

LINDA VIVES, Trabajadora de Amadiba

¿Por qué surge Amadiba?
Amadiba aparece porque un grupo de madres se reúne y su vivencia particular, la de tener una persona con discapacidad a cargo, hace que cada vez se les haga más pesada esta atención y creen que en periodos vacacionales, o fines de semana, o puentes escolares, no hay suficiente cobertura para sus hijos. No tienen acceso a cualquier actividad comunitaria como pueden tener otros niños y se sienten en ese momento muy desventajadas y, en cierta manera, con una falta de derechos hacia sus propios hijos.

De esa manera se reúnen y creen que hay que pasar a la acción y que hay que montar algún tipo de actividad para sus hijos con las características adecuadas para su atención. Y todo empieza ahí.

¿Cómo se acoge socialmente la iniciativa de estas madres?
Se nos exige mucho, se nos exige que demostremos que realmente es un proyecto que vale la pena, que es necesario, porque en un primer momento, claro, cuatro madres que se reúnen para desarrollar una escuela de verano pues crea mucha desconfianza, tanto en el sector como en la sociedad en general. Porque no teníamos ningún tipo de experiencia, por lo tanto tuvimos que demostrar con creces que era necesario.

¿Qué es lo que nos ha dado fortaleza y nos ha dado el éxito? Pues la constancia y que se empezó con cuatro madres con diez chicos atendidos hasta llegar a una escuela de verano en 2006 con más de 180 usuarios. Pero costó, costó mucho.

¿Quién desconfiaba?
A nivel político había desconfianza, claro porque te tenían que subvencionar una actividad sin conocerte, te acababas de crear como asociación, no tenías experiencia previa, no habías hecho nada... no sabían cómo iban a hacer esta escuela de verano. Entonces todo lo que llegó, llegó después. La primera escuela partió con presupuesto pequeño, pero también con ningún tipo de ingreso. Fue posteriormente, al presentar las memorias de las actividades que se habían hecho, cuando realmente se demostró que era una necesidad.

¿Quiénes estaban en aquella primera escuela de verano?
En la cocina estaban dos madres que cocinaban y, bueno, al ser madres también vigilaban un poco el entorno; dos coordinadores, que estaban contratados; y voluntarios, no más de cinco que yo recuerde.

¿Cuándo comenzáis a percibir que por fin se fían de vosotras?
A medida que vamos presentando los proyectos. Porque cuando terminó la escuela de verano ya estábamos con otro, empezamos con uno de respiro, alquilamos una vivienda. Todos los proyectos que se presentaban a las convocatorias públicas o privadas, nosotros ya estábamos haciéndolos. Entonces el argumento de la experiencia que estábamos adquiriendo ya fue suficiente y poco a poco se nos dio a conocer, y tanto la administración pública como el sector privado vieron un filón de actividades que tenían muchas salidas.

¿Cómo influyó el hecho de ser madres?
Yo creo que le dio mucha más credibilidad todavía. Porque evidentemente quienes realmente tenían el problema eran ellas, las familias en general. Por tanto, cualquier cosa que contaran sobre su experiencia no podía ser rebatida bajo ningún concepto. Iban a la administración a hablar con el político de turno y le decían “no me cuentes historias, porque yo lo estoy viviendo y si quiere saber lo que es vivir con una persona con discapacidad, yo le dejo aquí a mi hija 24 horas y luego me lo cuenta”. Claro, al ser madres no había discusión alguna.

¿Cuál era la reacción de los políticos cuando les decían frases como esa?
Asombro. Asombro. Es que hasta que no lo vives no sabes lo que es. Yo lo puedo entender mejor que cualquier persona que a lo mejor pasa por la calle, pero nunca me pondré poner en su situación. Creo que juzgar a las familias en cuanto a cualquier acción que hagan para mejorar la calidad de vida de sus hijos no es cuestionable bajo ningún concepto.

¿Por qué entraste tú?
Era un momento de mi vida que no estaba haciendo nada. Acababa la carrera y una amiga me dijo “vamos, que están haciendo unas entrevistas para hacer una escuela de verano”. Era una época en la que teníamos libertad. No había cursos, no había formación y empecé como voluntaria. Después de la escuela de verano se me pidió que les ayudara a hacer una serie de proyectos. Las ideas estaban muy claras, pero faltaba darle forma. Y así empezamos.

Además era una asociación formada por madres, que estaban llevando a cabo unos proyectos que no se habían imaginado en la vida.
Yo empecé muy asustada porque no tenía ni idea de la discapacidad, no sabía tratar con ellos, todo lo que aprendí en ese momento, lo aprendí de ellas, de las madres, que me ayudaron mucho, a mí y a mis compañeros, y me enganché. Me enganché porque para mí es un mundo muy especial y... y me quedé. Ellas tenían las ideas muy claras de lo que querían, necesitaban a alguien, en ese caso fui yo, luego fue incorporándose más gente que ayudó, igual que yo, a darle forma al proyecto. Pero bueno, en un principio ni siquiera me había planteado nunca entrar en un sector como este. Son cosas que pasan.

Este trabajo es duro pero a la vez muy emotivo. Te ha dejado una huella personal importante, ¿no?
Entiendes mucho mejor las cosas, y ahora que soy madre las entiendo mucho más. Yo he crecido con ellas, yo he visto su evolución como madres, he visto que su calidad de vida ha mejorado muchísimo, que son personas que ahora tienen ganas de vivir, son felices porque han creado algo que las beneficia a ellas pero también al resto de las familias. Están haciendo algo que no las beneficia a ellas solas. Yo he visto en todas un cambio muy importante, y en mí misma también.

¿Cuál es ese cambio que se ha producido en las madres y en ti misma?
Las madres, en un principio, tenían miedo de pedir “es que claro, yo necesitaría un sitio para dejar a mi hijo”. Pues había sentimientos de culpa, como por ejemplo “oye, por qué yo me voy al cine, me voy a pasar un rato de ocio, y tengo que dejar a mi hijo”. Ese sentimiento de culpa fue muy difícil quitárselo a las madres. Y hemos llegado a un punto en que dicen “pero si tengo derecho a seguir con mi vida, mi vida de pareja, mi vida de ocio”. Estamos hablando de madres que tienen hijos de 27, 29, 30 años y que son muchos años de su historia personal cuidando a otra persona. La dinámica familiar normal hace que a los 30 años los hijos se independicen y ya no tengas que cuidar de ellos. Esto es a lo largo de toda su vida. Por lo tanto, condenarse a sólo el cuidado de su hijo, la verdad es que es muy triste. Yo las he visto hacer ese cambio. Ahora tienen otro concepto, otro concepto de vida: “oye, tengo derechos, he tenido que mover cosas para llegar hasta donde estamos, pero lo hemos conseguido”. Hoy en día, dejar a un niño en respiro es lo más común y lo más habitual del mundo.

Y en cuanto a los profesionales... Yo he pasado por muchas etapas dentro de Amadiba. Primero fui voluntaria, luego fui monitora, luego coordiné, ahora estoy en proyectos, estoy con la fundación tutelar. Creo que eso ha sido bueno, porque me he ubicado a medida que ha ido creciendo la asociación donde he creído que hacía más falta. Son etapas, cuando una ya se ha cerrado, cuando ya funciona por sí sola, pues empiezo otra. Yo me voy a lo nuevo, a lo que hay que sacar adelante. Siempre estoy en ese proceso de evolución de Amadiba, que es lo que hace que no me haya estancado y no me haya cansado de estar siempre en el mismo sector, porque he cambiado mucho de funciones dentro de la asociación.

Cuando conoces a gente y les explicas en qué consiste tu trabajo, ¿qué te dicen? ¿Cuál es la percepción social de la discapacidad?
La frase común que te dicen todos es “yo no podría”, “no sé cómo puedes”. Viéndolo desde fuera sí que me podría extrañar, pero como lo vivo tan de cerca y desde hace tantos años, para mí la discapacidad no es algo... para mí es muy habitual. Por lo tanto, no lo veo nada extraño, las conductas que pueda hacer algún chico no me sorprenden. Entiendo que a la gente que esté fuera sí le sorprendan, porque es algo que impacta mucho.

¿Qué tendría que pasar para que percibamos el mundo de la discapacidad de otra manera, no como algo raro, que incluso da miedo nombrar?
Yo creo que son cuestiones de actitudes, actitudes de la gente, de la educación, de los padres hacia sus propios hijos. Yo he oído decir barbaridades, como que esto se pega. Y he vivido situaciones también muy difíciles, como que se te queden mirando cuando vas de paseo con un grupo y que parezca que... Piensas “oye, qué pasa”. Entonces, yo creo que la información es fundamental, la información de base. El tema de que cada vez haya más centros que tengan aulas integradas o que haya más niños en integración, ayuda. Pero no es suficiente, queda mucho por hacer.

Y luego, también va en cada persona. Quien no es tolerante con la discapacidad, normalmente no es tolerante con nada, con ningún tema social, ni con toxicomanías, ni tercera edad o inmigración. Si una persona ya de por sí no es tolerante, poco podemos hacer.

¿Cómo valoras que os den la medalla al trabajo?
Merecida, porque hemos trabajado mucho todos. Todos los que estamos aquí en Amadiba hemos aportado nuestro grano de arena. No la hemos buscado, tampoco. Quero decir, que en ningún momento la hemos solicitado, como cualquier otro tipo de proyecto. Ha venido dada, supongo, por nuestra trayectoria. Se ha acogido con una gran alegría, por parte de todos, pero con medalla o sin ella seguiremos haciendo lo mismo.
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Quizás lo que nos asusta de las personas con grandes discapacidades psíquicas es que pensamos que podríamos ser nosotros mismos, que nosotros también somos eso, que tanto ellos como nosotros somos personas, pertenecemos a la misma especie, sólo tenemos cerebros diferentes. Quizás es sólo la sorpresa, la primera impresión de conocer a alguien tan diferente.

La mayoría de las madres con las que he hablado sobre este tema me han reconocido que, de haber sabido que su hijo iba a tener una discapacidad tan grande, habrían interrumpido el embarazo. Es un pensamiento que te sorprende, porque sabes que adoran a sus hijos. Yo no sé explicar bien el porqué de esta contradicción, pero, como dice Linda, no se pude juzgar la decisión que toma una familia.